XIV GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: BAGHERIA ACCENDE LE LUCI SULLE MALATTIE RARE ILLUMINANDO VILLA BUTERA

Giunge alla sua XIV edizione la “Giornata mondiale delle Malattie Rare”, che si celebra il prossimo 28 febbraio 2021, e che  promuove, in tutto il mondo, l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

Per questo motivo è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE”, promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata. 

Bagheria partecipa alla manifestazione illuminando palazzo Butera. 

La comunità delle persone affette da malattie rare, durante la pandemia da SarsCov2,  ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.

Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra rare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo  – spiegano gli organizzatori – oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.

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