Sabato 8 febbraio, a Bagheria, presso la sede del Gal Metropoli Est
Si svolgerà giorno 8 febbraio alle 17.00, a Bagheria, presso la sede del Gal Metropoli Est, nella strada Vicinale Montagnola Serradifalco snc, la presentazione del libro “Fibromialgia. Storie di vite segnate”. Il volume, edito da Apollo Edizioni, è un’antologia di racconti scritti da pazienti affetti da sindrome fibromialgica e da persone vicine ad un proprio caro che ne soffre, allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali e nazionali, per contrastare tale malattia. La presentazione del libro è patrocinata dal Gal Metropoli Est e dalla Fondazione Trigona Onlus.
All’incontro saranno presenti: Salvatore Tosi direttore di Gal metropoli est, l’assessore alle politiche sociali Emanuele Tornatore, Giusy Fabio referente dell’AISF per la Regione Sicilia e Vice Presidente dell’AISF per l’Area del Sud Italia, nonché referente della sezione AISF di Bagheria, la Dott.ssa Monica Sapio responsabile terapia del dolore dell’Ospedale Buccheri La Ferla ed alcune autrici dei racconti presenti nel libro.
L’evento costituirà anche l’occasione per discutere del nuovo decreto assessoriale che con la pubblicazione in gazzetta, sancisce l’approvazione delle Indicazioni per la diagnosi e trattamento della Sindrome Fibromialgica; un importante passo avanti, verso il contrasto della sindrome fibromialgica.
La casa editrice Apollo Edizioni aveva indetto un concorso (la cui partecipazione, gratuita era aperta fino allo scorso 31 luglio), per raccogliere il maggior numero di testimonianze possibili, affinché venisse data la massima visibilità alla fibromialgia. Con l’acquisto di una o più copie del libro, si potrà donare automaticamente una parte del ricavato all’AISF ONLUS (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica).
Si tratta dunque di una raccolta di storie di diverse persone, accomunate dallo stesso problema, che hanno voluto manifestare la loro testimonianza del modo in cui vivono la malattia e delle ricadute che la stessa ha nella loro vita sociale, lavorativa e coniugale; contribuendo così nel loro piccolo a diffondere quanto più possibile informazioni su una patologia, non ancora riconosciuta come tale dal Sistema Sanitario Nazionale, che ciò nonostante, attualmente, colpisce quasi due milioni di persone in Italia.
La Collana Vite Segnate nasce dall’idea di Rita D’Onghia, addetta ai Concorsi della casa editrice Apollo Edizioni, di unire cultura ed impegno sociale, attraverso la raccolta e la successiva divulgazione di testimonianze dirette, in modo da dar voce a chi soffre della sindrome fibromialgica, sia per ottenere un effetto terapeutico, sia per donare a chi soffre: un modo per aiutare altri che si trovano nella loro stessa situazione, facendoli sentire quindi meno soli e soprattutto a far si che non siano più “invisibili” alla società.
“Fibromialgia. Storia di vite segnate”, mostra momenti vissuti da gente che vive una situazione nella quale si è costretti a convivere con una grave patologia, le loro debolezze, le sofferenze, le paure, le incertezze, ma anche la voglia di lottare e la determinazione ad andare avanti. In ogni racconto si intravede una luce di speranza, tanta forza e voglia di sorridere ancora, con l’auspicio di dare speranza a chi legge.
La Fibromialgia, è una malattia che colpendo l’apparato muscolo-scheletrico, provoca dolore diffuso e astenia, cioè una marcata stanchezza, in pratica il soggetto che ne è affetto, ha una sensazione di esaurimento fisico simile a quello provata dopo una fatica eccessiva. La causa della Sindrome Fibromialgica al momento rimane ignota, secondo un’ipotesi è una sindrome da sensibilizzazione centrale, caratterizzata da una disfunzione di neuro-circuiti, soprattutto quelli preposti alla percezione ed alla trasmissione del dolore. In pratica a causa di un’alterazione delle modalità di percezione a livello del sistema nervoso centrale, viene ridotta la soglia di sopportazione del dolore.
Le conseguenze del mancato riconoscimento della sindrome fibromialgica come patologia, sono purtroppo molto gravi, poiché non essendo stata ancora inserita nella nomenclatura ufficiale delle malattie, non rientra nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza, definiti dal Ministero della Salute) e non ha nessun codice di esenzione ticket. Si tratta quindi di un problema a cui deve far fronte il sistema sanitario italiano, oltre ad una maggiore presa di coscienza, non solo a livello istituzionale, ma anche da parte del personale sanitario, affinché la Sindrome Fibromialgica venga riconosciuta, con un’opportuna e mirata attività di formazione.
Grazie all’impegno di persone che hanno voluto condividere le proprie testimonianze, si stanno facendo dei passi avanti, verso il riconoscimento della sindrome fibromialgica come patologia, persone, come Giusy Fabio, in grado di fare la differenza fra lo scoraggiamento e la voglia di reagire alle avversità, persone che non vanno lasciate mai sole, ma che al contrario necessitano di tutto l’aiuto possibile.
Nicola Scardina
