A Villa Cattolica la conferenza di chiusura dell’iniziativa a sostegno dell’AISF Si è svolta nella giornata di Sabato 11 maggio 2019, a Villa Cattolica, la conferenza di chiusura del Cammino lungo la Magna Via Francigena . L’evento ha costituito la fase conclusiva dell’iniziativa a sostegno dell’ (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), per sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema della Sindrome Fibromialgica, che attualmente colpisce circa 2 milioni di persone in Italia. Il cammino lungo la Magna Via Francigena, l’antica via che collega ancora oggi Palermo con Agrigento, è iniziato il 27 aprile ed è terminato il 5 maggio, nel percorso, costituito da nove tappe, si sono attraversati diversi comuni in nove giorni. L’evento, nato su iniziativa di , referente dell’AISF per la Regione Sicilia e Vice-Presidente dell’AISF per l’Area Sud-Italia, ha subito incontrato la solidarietà di diversi enti ed associazioni che hanno aderito con entusiasmo, in particolare il (Coordinamento Comprensoriale delle Associazioni del Bagherese) l’ Scuola di Specializzazione in Medicina dello Sport dell’Università di Palermo Durante il percorso, della lunghezza complessiva di circa 183 Km, i camminatori hanno incontrato amministratori locali, medici, gente comune, per far leva sull’opinione pubblica della situazione molto grave, in cui si trovano i numerosi pazienti italiani, affetti da una patologia, che attualmente non è stata ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale. partecipazione di enti ed associazioni che hanno aderito all’iniziativa, la conferenza è stata suddivisa in tre tavoli, di cui il primo a carattere istituzionale, il successivo di tipo tecnico ed infine l’ultimo ha dato voce alle associazioni coinvolte. Fabio è stata l’unica, fra i relatori, ad essere presente nella terna di interventi, in rappresentanza dell’AISF. , Responsabile dell’Ufficio Stampa del Comune di Bagheria, ha svolto il ruolo di moderatrice. Nella prima fase della dell’associazione Amici Cammini Francigeni di Palermo dopo aver effettuato i consueti e doverosi saluti iniziali ha invitato i presenti a guardare un breve filmato, in cui viene riassunto il Cammino lungo la Magna Via Francigena, prelevabile dal canale You Tube dell’AISF. Subito dopo la visione del video, Marina Mancini ha invitato il pubblico a fare un applauso al Comune di Bagheria, che ha svolto un ruolo molto attivo nell’iniziativa. L’amministrazione comunale, difatti, ha messo a disposizione dei volontari un pulmino ed ha affidato l’incarico di diffondere i comunicati dell’AISF, attraverso l’Ufficio Stampa Comunale. Il primo a prendere la parola che l’evento a sostegno dell’AISF, è stato effettuato nel periodo a cavallo fra l’amministrazione comunale uscente e quella entrante, ha evidenziato l’aspetto ampiamente condivisibile dell’iniziativa, come la sua caratteristica principale, anche in un processo continuativo, indipendente dal colore politico. se cambiano le amministrazioni, vanno condivisi e sostenuti i comune di Bagheria, per iniziative come questa, dalla grande pubblicamente Giusy Fabio, per l’impegno dimostrato nell’AISF, nell’ideare e coordinare il Cammino lungo la Magna Via Francigena. ha reso pubblico il suo entusiasmo nell’aderire, come in ogni occasione che si è presentata in precedenza, all’iniziativa ideata da Giusy Fabio, ritenendo quest’ultima, persona di grande valore e degna di profonda stima. volta ricordato che Domenica 12 maggio si sarebbe celebrata la Giornata Mondiale della Fibromialgia, con iniziative anche a Bagheria, dove nel Corso Umberto I sono stati previsti banchetti informativi e vendite di campanule a scopo di beneficenza, per La parola è passata poi a Maria Puleo ex assessore alle Po ricordato con piacere la sua testimonianza diretta alla nascita della esperienze più belle, durante questi cinque anni” “Io sarò sempre a fianco dell’AISF, per sostenerla nelle iniziative, per contrastare la fibromialgia”. L’intervento successivo è stato fornito da Emanuele Tornatore, attuale assessore alle Politiche Sociali, confermando così la continuità tra vecchia e nuova amministrazione, nella promozione e condivisione di percorsi di sensibilizzazione verso l’iniziativa dell’AISF, dei Cammini Francigeni, come valore sociale. “La malattia oggi non è più un tabù, sia per chi la vive in prima persona, sia per le famiglie e sia, infine, per chi da semplice cittadino, o incaricato di un ruolo istituzionale, voglia condividere degli eventi a carattere sociale” – Giusy Fabio, nell’intervento seguente, ha voluto esprimere la sua personale gratitudine verso i , che si sono resi protagonisti in prima linea, nell’iniziativa dei Cammini Francigeni ed ha, inoltre, ricordato l’obiettivo principale da raggiungere, che consiste nell’inserimento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, definiti dal Ministero della Salute), per la fibromialgia. Come da prassi l’Istituto Superiore della Sanità esige uno studio multicentrico sui (parametri per stabilire i criteri di gravità di una patologia, per potergli attribuire un codice di esenzione ticket). Tale studio multicentrico, attualmente in corso, è stato commissionato alla SIR (Società Italiana di Reumatologia), diverse strutture cliniche vi stanno partecipando, tra le quali figura anche il Policlinico di Palermo. In particolare evidenza, Giusy Fabio ha posto la questione sull’adeguata formazione del personale sanitario, dato che allo stato attuale, diventa molto difficoltoso per un medico di base, scrivere una ricetta medica che menzioni “Sindrome Fibromialgica”. Salvatore Balsamo, referente dell’associazione Amici Cammini Francigeni di Palermo , ha terminato la prima fase degli interventi, descrivendo l’iniziativa come “un piacevole momento di unione e di creazione di un gruppo che ha condiviso all’unanimità una bella avventura”. La “Magna Via Francigena” è un itinerario storico-culturale, ideato dall’Associazione ONLUS “Amici dei Cammini Francigeni di Sicilia” , inserito in un progetto regionale di vasta scala sulle Vie Francigene di Sicilia, che si avvale del partenariato di 20 Comuni e di molte associazioni e reti di categoria. Il percorso è stato studiato dai volontari dell’Associazione che coordina il cammino, in maniera congiunta alle amministrazioni. L’itinerario è stato concepito come un cammino di media-lunga durata con la relativa rete di accoglienze e servizi dedicati, puntando sulla riscoperta del percorso storico e sulla valorizzazione turistica dell’intero tragitto Palermo- Agrigento. È percorribile a piedi in nove tappe per 183 km di sentieri, strade bianche o provinciali poco trafficate, per una media di 20-25 km per ognuna. Le tappe previste della Magna Via Francigena, si articolano per tre province: Palermo, Caltanissetta ed Agrigento e comprendono nell’ordine i comuni di Monreale, Santa Cristina Gela, Corleone, Prizzi, Castronovo di Sicilia, Cammarata, San Giovanni Gemini, Sutera, Racalmuto, Grotte e Joppolo Giancaxio. Nel secondo turno degli interventi, hanno relazionato: , Professore Ordinario di Biochimica Clinica e Direttore del Dipartimento di Diagnostica di Laboratorio, presso il Policlinico dell’Università di Palermo, la Ricercatrice Universitaria Il professor Ciaccio ha posto in evidenza la grande importanza dello studio sulla Sindrome Fibromialgica ed a tal proposito ha fatto presente che attualmente è in fase di progettazione uno studio, condotto dal Professor Cappello, che si basa sul confronto tra soggetti affetti da fibromialgia e soggetti non affetti da tale patologia. La Dottoressa Guggino, successivamente ha ricordato la grande importanza che riveste la creazione di un sistema a rete, per contrastare la fibromialgia. Ciò è reso necessario, data la gravità della patologia, che pur colpendo l’apparato muscolo-scheletrico, emerge e si diffonde a livello sistemico, a partire dalla presunta causa di una disfunzione dei neuro-circuiti, nei quali si abbassa notevolmente la soglia di sopportazione del dolore (fino a provocarlo, anche compiendo sforzi fisici di lieve intensità) fino al malessere dovuto a perdita di sonno e di memoria a breve termine. Occorre quindi coinvolgere vari specialisti, in discipline diverse, innanzitutto è di fondamentale importanza, il primo intervento da parte di un reumatologo, seguito da un neurologo e così via, fino ad avere un quadro della situazione abbastanza chiaro, per poter effettuare una diagnosi ed una terapia che risultino efficaci. Adele Musso, in qualità di psicologo, si è offerta come volontaria, per partecipare attivamente al Cammino lungo la Magna Via Francigena, allo scopo di attenuare, quel senso di solitudine che prova il paziente fibromialgico. “Vedere quei paesaggi così suggestivi, con accanto altre persone, può servire come stimolo, per il paziente ad andare avanti, evitando di scoraggiarsi” L’ultima fase di interventi ha visto sul tavolo dei relatori, i rappresentanti delle associazioni che hanno aderito all’iniziativa dell’AISF: referente dell’Associazione NEAVA, sezione di Bagheria. bellissima, dal senso molto umano, la patologia permette di entrare in modo migliore con se stessi, per approfondire la nostra conoscenza molto felici di aver aiutato e di continuare a sostenere ancora Giusy Fabio, siamo stati piacevolmente colpiti ed affascinati dal suo entusiasmo” – ha proseguito poi Michele Balistreri – il nostro punto di riferimento, per le risorse umane che ci danno il senso del nostro ruolo, come attivisti nel settore sociale” – concluso il Presidente del CASB, rivolgendosi a Giusy Fabio. La conferenza si è conclusa con i consueti e doverosi ringraziamenti alle numerose associazioni coinvolte nel Cammino lungo la Magna Via Francigena, ad ogni partecipante è stata consegnata una targa a ricordo dell’iniziativa. Particolarmente toccante è risultata la chiusura della Dottoressa Marina Mancini: “Adesso possiamo affermare che l’invisibile è diventato visibile” , riferendosi ad una malattia che adesso, grazie all’impegno ed alla determinazione di persone come Giusy Fabio, non è più nascosta, con la speranza che un giorno la battaglia decisiva contro la fibromialgia, dia finalmente un esito positivo.